Professor Niels Abildgaard fra Odense Universitetshospital har været formand for Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG), siden gruppen begyndte sit arbejde i 2005. Nu giver han stafetten videre til overlæge Emil Hermansen fra Sjællands Universitetshospital.
Hæmatologisk Tidsskrift har interviewet Niels Abildgaard i den anledning.
Hvad er grunden til, at du går af nu?
"Jeg har været formand i 16 år, og vi trænger nok til at få et generationsskifte. Jeg synes stadig, at det er et vigtigt og spændende arbejde, og jeg bliver i bestyrelsen, men jeg tror, at vi har godt af, at der sker en udskiftning. Det skaber mulighed for en ny dynamik."
Hvordan vil du beskrive arbejdet i DMSG?
"DMSG har været meget velfungerende, siden gruppen startede. Der har stort set altid været deltagelse fra samtlige afdelinger, når vi har holdt vores halvårlige møder. Vi trives godt sammen, og vi har et godt og tillidsfuldt samarbejde.
Jeg synes, vi har opnået rigtig meget i vores gruppe. Dels omkring at bygge myelomatose-databasen op, dels arbejdet med kliniske retningslinjer, og dels arbejdet med studier. Vi har lavet mange fælles publikationer gennem årene.
Vi har også haft et rigtigt fint samarbejde med patientforeningen og de andre relevante stakeholders som regionerne og RKKP (regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram). De første mange år arbejdede vi sammen med KRIS (regionernes koordineringsråd for ibrugtagning af sygehusmedicin) og fik godkendt en masse af de nye lægemidler. Siden har den funktion ligget hos Medicinrådet, hvor det ikke kører helt så let og elegant. Det er ikke en kritik af Medicinrådet, det er bare blevet lidt mere kompliceret. Jeg har fuldt forståelse for, at man vil forsøge at give bedre sikkerhed for, at pengene bliver brugt korrekt. Det er dog ikke altid, vi har været enige i Medicinrådets afgørelser.
Fordelen ved Medicinrådet er, at det ikke længere er os, men firmaerne, der skal skrive indstillinger om nye lægemidler. Det har sådan set givet os mindre arbejde."
Hvad er det vigtigste, DMSG har opnået?
"Jeg har været rigtig glad for vores kliniske retningslinjer, hvor de første blev udgivet i 2009. Hele vejen igennem har vi formået at lave en årlig opdatering i national konsensus, hvor vi har lagt vægt på, at de skulle være evidensbaserede.
Retningslinjerne, og det, at vi alle har været enige om dem, har løftet vores behandlinger og uden tvivl været medvirkende til, at vi har set den betydelige forbedring i overlevelsen ved myelomatose, som vi kan følge i rapporterne fra vores database. Det har været frugtbart for både læger og de danske myelomatosepatienter, at vi har haft det arbejde og er lykkes med det."
Hvordan håber du, at gruppen udvikler sig i årene, der kommer?
"Der kommer hele tiden nye udfordringer, som vi må møde og takle efterhånden, som de kommer. Jeg synes, det vigtigste er, at vi holder fast i det gode, tillidsfulde samarbejde, vi har mellem myelomatoselægerne i Danmark, og at vi fortsat i enighed kan nå frem til, hvad der er det bedste at tilbyde vores patienter.
Forskningsdelen er også vigtig – at vi i fællesskab får nogle veldrevne projekter op at køre. Lige nu kører vi f.eks. et stort nationalt livskvalitetsprojekt, hvor vi samler data ind fra 800 patienter med myelomatose. Der er også lige startet et nyt projekt op, som handler om at forbedre behandlingen af myelomatosepatienter, som får brud på ryggen."
Hvad er DMSG’s vigtigste rolle?
"Fortsat at sikre, at vi i Danmark har diagnostik og behandling på det højeste internationale niveau."
Hvilket råd vil du give din efterfølger på posten som DMSG-formand?
"Han skal holde gejst, entusiasme og overblik. Han skal prøve at være det, som en god leder skal være, nemlig en god diplomat og en samlende figur, som sikrer, at alle kommer med. Derudover synes jeg, det er vigtigt at opretholde, at vi har et åbent og demokratisk forum."
Om DMSG
Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG) er en selvstændig dansk multidisciplinær cancergruppe under Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS).
DMSG er en national multidisciplinær gruppe af fa*gpersoner, som arbejder med diagnostik, behandling og forskning i myelomatose og beslægtede M komponent sygdomme. Gruppens formål er at arbejde med alle aspekter af myelomatosesygdommen og udgøres af hæmatologer, radioterapeuter, patologer, molekylærbiologer, klinisk kemikere, klinisk immunologer, radiologer, ortopædkirurger, nefrologer og andre fa*gpersoner og eksperter tilknyttet palliative enheder, smerteklinikker etc.
DMSG har følgende specifikke formål
- At fremme og koordinere tværdisciplinær forskning indenfor epidemiologi, biologi, diagnostik og behandling af myelomatose og relaterede M-komponent sygdomme (fx MGUS, AL-amyloidose, paraprotein associeret polyneuropati, POEMS syndrom, macroglobulinæmia Waldenström).
- At skabe overblik over epidemiologiske og demografiske forhold gældende myelomatose og relaterede M-komponent sygdomme på basis af populationsbaseret registrering af alle nydiagnosticerede patienter i Danmark i klinisk database (med tilhørende biobank).
- At bidrage fa*gligt til oprettelse og drift af biobank med henblik på forskning.
- At medvirke til gennemførelse af klinisk kontrollerede undersøgelser – nationalt og
- internationalt.
- At sikre klinisk database, som er egnet til forskning.
- At overvåge sygdomsområdet og afgive ”tidlig varsling”
- At sikre vidensdeling i det fa*glige miljø.
- At bidrage til høj kvalitet af diagnostik og behandling af myelomatose og relaterede M-komponent sygdomme, herunder udvikling af nationale kliniske retningslinjer (guidelines) i overensstemmelse med gældende international standard og med tilhørende indikatorer for diagnostik og behandling.
